LETTRE OUVERTE AU PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE

Monsieur le Président,
En date du 11 avril, l’association Prune Belly Sénégal, qui regroupe les parents d’enfants souffrant du Syndrome de Prune Belly, avait déposé au bureau du courrier de la Présidence de la république un mémorandum faisant état de la gestion des enfants en cette période pandémique du COViD 19.

Nés avec une malformation qui leur affecte presque tous les viscères, ces enfants qui associent une aplasie des muscles de la paroi abdominale avec des anomalies obstructives basses du tractus urinaire avec une méga-vessie associée à une cryptorchidie bilatérale sont souvent malades et ont besoin d’un suivi médical strict pour leur éviter une insuffisance rénale. Ils sont souvent sujets à des infections urinaires et mis sous antibiotiques et leur traitement est seulement chirurgical. raison pour laquelle nous nous sommes regroupés en association pour mieux gérer la maladie de nos enfants et nous entraider mutuellement dans la prise en charge. Nous avons des enfants malades dans plusieurs localités du pays (Thiès, Mbour, Kaolack, Louga, Touba, Niakhar, Ziguinchor, St louis) et ces enfants sont suivis par les services de chirurgie pédiatrique des hôpitaux Albert Royer et Diamniadio exceptés les enfants habitant à Ziguinchor. Cependant depuis la montée de l’épidémie du COVID 19, les enfants n’arrivent à être suivis correctement : avec l’état d’urgence, ils ne peuvent plus accéder aux unités de soins de Diamniadio et Albert Royer, les autorités qui délivrent les autorisations spéciales leur sont inaccessibles.

Ils sont obligés de se contenter des points de prestation de santé de proximité où la majorité des prestataires ne sont pas familiers au syndrome de Prune Belly. avec le confinement, l’association qui soutient tous les parents d’enfants et gère les frais d’hospitalisation, d’analyses et de radiographies de ses membres n’a pas pu organiser son gala annuel de bienfaisance pour la recherche de fonds et est par conséquent déficitaire. la plupart des enfants qui ont des troubles intestinaux ont un régime spécial mais ne sont malheureusement pas pris en compte dans la distribution de vivres de soudure.

C’est pourquoi, Monsieur le Président, nous vous adressons cette correspondance pour une meilleure prise en compte des malades avec des pathologies évolutives en général et des enfants atteints du syndrome de Prune Belly en particulier et proposons comme solutions : le renforcement des points de prestation en médecins chirurgiens pédiatriques ; la gratuité des examens biologiques et des radiographies des enfants ; la subvention de l’antibiothérapie ; la dotation en produit lactés pour ces enfants ; la facilitation de la délivrance des permis de circulation aux malades.

Par ailleurs, la plupart des femmes de notre association sont sans revenus et certaines sont des femmes abandonnées et leurs enfants vivent dans des foyers monoparentaux. Notre pays devrait penser à faire parrainer de manière pérenne ces enfants, du moins jusqu’à leur majorité avec le concept « Un enfant, un parrain ».

Nous nous sommes tant bien que mal débrouillées pour faire face aux exigences de la maladie de nos enfants mais, à l’heure actuelle, l’association Prune Belly Sénégal fait appel à vous et aux autorités sanitaires pour qu’aucun enfant ne décède de Prune Belly. Nos félicitations pour le combat mené dans la gestion du COViD 19, tous ensembles pour son éradication totale. Nous Sommes rares mais nous ne désespérons pas !!!

La Présidente Association Prune Belly Sénégal
Fass Delorme Dakar
Email : prunebellysenegal@gmail.com